在我國有許多兒童患有抽動癥，每年新增的抽動癥兒童約36萬人。為了讓抽動癥兒童得到社會的關(guān)注，于9月18日，由北京天使陽光兒童醫(yī)學研究院主辦的首屆兒童疑難病研討會在北京召開，在會議上專家們決定將抽動癥兒童的生活狀態(tài)編成舞蹈，并命名為“抽動舞”。

據(jù)參加兒童疑難病研討會的兒科專家付師亭介紹，“抽動舞”中包含大量封閉的肢體動作——抖動胳膊，抱頭下蹲，四肢僵硬，這是在向觀眾傳達抽動癥患兒的內(nèi)心感受：無力——無法控制的身體，痛苦——周圍不理解的眼神，孤獨——沒有能交流的朋友等許許多多的情緒纏繞著他，沖擊著他，讓他失去了力量與自我。而且，現(xiàn)實中的抽動癥患者大部分是孩子，他們很多都不知道該如何跟別人溝通自身的癥狀，他們的心情無法通過語言傳達，所以舞者運用手語來表達抽動癥患兒渴望被愛，渴望被理解，渴望被幫助的心聲。舞蹈的最后，扮演抽動癥患兒的舞者被溫柔的撫摸喚醒，抖動著手指向上用力伸出雙臂，象征著新的枝芽破土而出茁壯成長，也寓意著抽動癥患兒在大家的幫助下，逐漸敞開內(nèi)心，開始新的生命。

在此次首屆兒童疑難病研討會上，專家團還曾提出兩個倡議：第一，將抽動癥患兒歸納為殘疾人范圍，并享受相應的社會福利，并最終引發(fā)社會的強烈關(guān)注;第二，將每年的9月19日設立為“全國抽動癥日”，以此來提醒整個社會，關(guān)注抽動癥患兒的現(xiàn)狀及治療情況，并讓更多的社會愛心人士來幫助這群特殊患者。主辦方還特別開通國內(nèi)首個抽動癥公益援助熱線：400-8978-120,并提供10個抽動癥援助治療名額，自愿為抽動癥患兒貢獻一份愛心，并希望將這份正能量傳遞下去，進一步促進兒童疑難病臨床診療和康復事業(yè)的發(fā)展，繼續(xù)加強世界各地兒童疑難病專業(yè)交流和合作，努力提高我國兒童健康水準。

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